2018年6月,我先生從醫院打電話回來說,醫師宣告他罹患了鼻咽癌,從語氣中就可知道當時是非常無助與徬徨,加上他對疾病常識是一知半解的。他當時第一次聽到自己罹患癌症,心裡應是愣住而想說"怎麼可能是我?為什麼是我呢?"這對我也非常震憾的,當癌症的家屬雖不是第一次(十年前娘家的媽咪得肺腺癌),但總是會在腦海中去彙集各種療程和準備動作,並收集應做事項,常想我算是醫療資源相當充沛的人都會有無助的感覺,那其他病友呢?在這點上我是幸運的。
我先生在牙齒上是先天不足且後天失調,因為有嚴重的牙周病而導致其牙齦萎縮,所以已有牙根磨損、牙根暴露的現象及敏感且咀嚼上也無力,有空牙已戴活動假牙,而且門牙也不是很健康,雖然牙周病已治療許多年但只能說控制住而已。頭頸癌的治療對口腔的健康影響是嚴重的,加上我先生牙口真的很差,更加深在治療上的隱憂。這期間至醫院牙科檢查與治療,而牙醫主治醫師建議要做牙套及塗2%氟膏。這可是震撼了我,我問遍了台北和新北的藥房與醫材店就是找不到,一些相熟的醫療院所也沒有此葯品。人在窮途中反而思考活躍了,我高中至友的兄長是牙醫師,故將狀況告知經過不斷的連繫後而至友購得氟膏便速寄給我。我的感想是牙科主治醫師為何要介紹一種病友難以取得的葯品呢?為何不讓病患可以更加便利的取得呢?我算是有多重資源的就要費周章才能取得,而別的患者呢?我深深的認為這是非常不負責任的。
在到處諮詢何處可購得氟膏時,想到好友貞紅在長庚科技大學服務,就去叨擾她幫我詢問長庚醫院。因多年未連繫沒想到她是TOCA的一員,由她的介紹而認識林鴻津醫師,由於林醫師的仁愛精神且利用了他的休憩時間來幫我和我先生詳細說明與解釋,頭頸癌患者在口腔的正確照護方式及不良照顧下所產生的狀況應有的警惕,林醫師將整個過程講解得鉅細靡遺,讓我先生感到出了社會後再有受教育般的情境和心得。
經過林醫師的指導後,我先生經過放射線治療及化療的過程,口腔破得非常嚴重連喝水都有問題,就連張口也難過的階段,我先生仍謹記林醫師的話語,很小心謹慎的清潔口腔,一刻也不敢鬆懈在牙口上的健康。經由醫療團隊介紹而得知,要對口腔做防護必需喝麩醯胺酸及使用漱口水。剛開始效果還不錯,我先生還很挑食物且努力的補充營養,似乎很平順的進行療程,讓我稍微減少不安的情緒。
在放化療過程中,牙齦受損和口腔內部及喉嚨都有破壞,讓我先生就連食物打成泥狀仍然無法進食,說白了連呼吸都會痛,真的苦不堪言的狀態,讓他想放棄療程。幾經醫療團隊在處方的協助和病友的支持才會讓他一步步的完成療程。在牙刷和牙膏做了變更,讓牙齒得以舒緩。讓口腔內的傷口及白斑得以診治,開立了三合一葯水,每次進食前一定要使用,才得以吃點食物。因應嘴破開立了口內膠,才能加速傷口癒合。因為喉嚨也是破得離譜,在耳鼻喉科除了噴葯以下,又開立了消炎噴劑。因容易口乾,臨睡前一定要使用凝膠。目前我先生放射線治療四十次和化療七次結束,味覺上雖有所不足,但在口腔上不是百分百的健全但仍屬良好。雖尚不能戴活動假牙且門牙問題也無法解決,還好後面的牙齒尚可以咀嚼食物、有這樣的狀態已屬不易了。
我的感覺醫療團隊著重於耳鼻喉科、腫瘤科、放療科的整合,唯獨牙科似乎有些邊緣化,在住院檢查時是有安排會診,也會執行必要的治療,但總是感到不足。或許是牙醫師基本上並沒有對患者做好該有的衛教,只是丟出問題而已。讓我先生這麼不健康的口腔徒增恐懼,所以醫院在做頭頸癌患者的規劃時在牙齒的部份才會這麼欠缺。也是因為林醫師的衛教讓我家正視這個問題的重要性,當我先生氣餒時,小犬會出面鼓舞且也會要他父親跟著他的動作做且一起完成動作,這對病人的心情是極大慰藉。